Maurice & Miriam

Team M&M&co

( Lid van team: Wandelteam 2025 Sterk en Positief )

Wij zijn Maurice en Miriam. We wonen met onze twee jongens (10 & 13 jaar) in Leiden. Op zaterdag 10 mei wandelen we mee met de Leiden Marathon om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren. Sponsor je ons?

Ons verhaal
Jaarlijks horen bijna 1.500 mensen in Nederland dat ze een hersentumor hebben. Dat zijn 4 mensen per dag! We hadden nooit gedacht dat wij daar ook bij zouden horen. Op 28 april 2023 kreeg Maurice zomaar van de een op andere dag een epileptisch insult. Miriam voelde meteen dat er iets mis was. Binnen 12 uur wisten we dat er een tumor rechtsvoor in het hoofd van Maurice zat. Sindsdien worden we meegezogen in een medische achtbaan. We worden overspoeld met kennis over hersentumoren in het algemeen en over de laaggradige hersentumor van Maurice in het bijzonder.

Onderzoek nodig
We hoorden al snel dat hersentumoren op dit moment ongeneeslijk zijn. Genezing is complex. Het is onmogelijk om al het ‘geïnfecteerde’ weefsel op zo’n belangrijke plek in het lichaam met een operatie weg te nemen zonder blijvende schade aan te richten. En door het natuurlijke afweermechanisme van de hersenen (bloed-hersenbarrière) bereiken medicijnen de tumoren in de hersenen vaak niet. 

Maurice gebruikt nu sinds een jaar een nieuw medicijn, Vorasidenib. Officieel is dit medicijn nog niet op de markt, maar het lijkt een positieve impact te hebben. De tumor is op dit moment stabiel! De vraag is echter voor hoe lang. Hoe dan ook was dit medicijn niet beschikbaar geweest zonder uitgebreid onderzoek. Meer onderzoek is nodig, voor patienten en hun dierbaren. Maar onderzoek kost geld, veel geld.

Steun
Vorig jaar kwamen wij in aanraking met Stichting Sterk & Positief. Oprichter van deze stichting Charles heeft zelf ook een hersentumor en zet zich met een positieve mindset in voor onderzoek naar hersentumoren. Die positieve strijdlust past ook bij ons!

Na een succesvolle deelname vorig jaar waarbij een recordbedrag is opgehaald, zetten wij ons ook dit jaar graag opnieuw in. Samen met vrienden en familie wandelen we daarom op 10 mei mee met de Leiden Marathon voor Stichting Sterk & Positief. Maurice wil de lat dit jaar iets hoger leggen dan vorig jaar en gaat de uitdaging aan om 21km te wandelen. Miriam gaat voor 10km met de jongens. We hopen ook dit jaar weer op de steun van de mensen om ons heen in de vorm van een donatie aan de Stichting Sterk & Positief. 

Help jij mee om hersentumoren geneesbaar te maken?

Alvast veel dank voor je donatie!

10
31/03/2025
20:26

Anoniem

Bekijk alle

Stichting Sterk en Positief is opgericht in 2019 met als doel om hersentumoren geneesbaar te krijgen. Voor meer informatie ga naar www.sterkenpositief.nl